Lastenhoitokeikka Suomen hemofiliayhdistykselle 14.-15.5.2

Olimme 14.-15.5. Nuuksion hotellilla hoitamassa hemofiliaa sairastavia lapsia sillä aikaa kun vanhemmille pidettiin luentoja sairautta koskien. 

Hemofilia on perinnöllinen verenvuototauti, jota sairastaa noin 300 suomalaista. Uusia hemofiliatapauksia todetaan noin viisi vuosittain. Hemofiliaa on kaksi tyyppiä, yleisempi hemofilia A ja sitä harvinaisempi hemofilia B. Tauti voi johtua myös geenimutaatiosta. 

Hemofiliassa veren hyytymistekijöitä eli valkuaisaineita on veressä liian vähän tai ne eivät toimi kunnolla, jolloin veri ei hyydy normaalisti. 

Oireita ovat mustelmien syntyminen, haavojen vuoto kestää pitkään sekä kipu, turvotus ja puutuminen nivelissä, joka johtuu verenvuodosta kudosten sisään. Toistuvat vuodot niveliin voivat johtaa vaikeisiin pysyviin nivelmuutoksiin, joita voidaan estää hyytymistekijähoidolla.  

Aamulla pyysimme jokaista vanhempaa
täyttämään lomakkeen lapsestaan, jotta saisimme
tietää lapsen hoidossa huomioitavia asioita. 

Hemofiliaa hoidetaan antamalla hyytymistekijää suonensisäisesti. Vaikeassa hemofiliassa annetaan vuotojen ehkäisemiseksi hyytymistekijää säännöllisesti 2–3 kertaa viikossa lapsille, jotka helposti kolhivat itseään tai sitä tarvitseville. Lievemmissä tapauksissa hyytymistekijää annetaan aina kun vuoto todetaan tai sitä epäillään. 

Saimme nähdä kun 12 -vuotias poika
laittoi itselleen lääkkeen suonensisäisesti

Vietimme aamupäivät ulkoillen lasten kanssa. Hotellin pihassa oli leikkipuisto, jossa oli kiipeilyteline, keinut ja hiekkalaatikko. Lasten ohjaus oli helpompaa, kun oli rajattu alue, missä olimme. 

Pihassa oli myös frisbeegolf-korit ja pelailimme pienissä ryhmissä. 

Ulkoillessa piti ottaa huomioon lasten sairaus ja välttää suuremmat kolhut.  

Yhdistys tarjosi meille ruuan ja se oli hyvää! 

Saimme tutustua erilaisiin materiaaleihin, esimerkiksi yhdistyksen omaan lehteen.
Akseli ja kaveri Kasi ja Vesseli olivat lapsille suunnattuja tietopaketteja hemofiliasta.

Sisällä leikimme ja pelasimme lasten kanssa sekä piirsimme ja väritimme kuvia.
Olimme varanneet lapsille leluja ja pelejä sekä yhdistykseltä oli myös leluja. 

Terveisin tiimivetäjä
Taru